 |
UNION
NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE FAMILLES DE TRAUMATISES CRANIENS - U.N.A.F.T.C. 32, rue de la Colonie, 75013 PARIS Tel: 01.53.80.66.03 - Fax : 01.53.80.66.04 - Contact |
||
les brochures HEADWAY.
Fondée il y a une vingtaine d'année, cette association nationale Anglaise a pour but d'apporter aide, services et informations aux traumatisés crâniens, à leurs familles et à tous ceux qui ont des soins à leur prodiguer.
Vous trouverez ici les traductions de brochures créées par HEADWAY :
- Mon papa a eu un traumatisme crânio-cérébral
- Le traumatisme crânien léger
- Troubles de la mémoire après un traumatisme crânio-cérébral
- Problèmes de communication après un traumatisme crânien
- Vous connaissez quelqu'un qui a été victime d'un traumatisme crânien ?
- Conséquences psychologiques d'un traumatisme crânien
- Relations personnelles et sexuelles après un traumatisme crânien
- Traumatisme crânien et épilepsie
D’UN TRAUMATISME CRANIEN
Cette brochure a été traduite de l’anglais avec l’aimable autorisation
de Headway National Head Injuries Association, Nottingham, Royaume-Uni.
INTRODUCTION
Les traumatismes crâniens peuvent déboucher sur une série de changements psychologiques déconcertants. Ces changements peuvent aller de légères défaillances temporaires des aptitudes et du comportement à une réduction profonde et permanente de capacités fondamentales, ainsi qu’à une perte de contrôle sur les émotions et le comportement. Un grave traumatisme crânien peut constituer une expérience dévastatrice à la fois pour la personne qui en est victime et pour sa famille. L’ampleur des retombées est d’autant plus troublante que le public sait rarement ce qu’est un traumatisme crânien et quelles en sont les conséquences. Apprendre qu’une personne chère, dont la vie est peut-être en danger, a subi des lésions au cerveau, avec des possibilités de rétablissement incertaines, est une épreuve terrible pour la famille. Après s’être suffisamment rétabli pour comprendre qu’il a subi une atteinte cérébrale, le blessé lui-même se sent extrêmement désemparé et vulnérable.
Une fois surmontée cette période de crise pendant laquelle sa vie était directement menacée, commence alors pour la personne blessée une lutte apparemment interminable pour récupérer des capacités physiques, psychologiques et sociales, qui paraissent aller de soi pour chacun d’entre nous. Les victimes des traumatismes crâniens les plus graves doivent faire face à toute une série de handicaps affectant leurs capacités physiques, sensorielles, cognitives, émotionnelles, comportementales et sociales. Le processus de rétablissement peut se prolonger pendant de nombreuses années, marquées par des progrès souvent étonnants. Un lieu de réadaptation neurologique spécialisé peut être nécessaire pour les personnes les plus gravement atteintes, mais de longues périodes de traitement intensif ne peuvent garantir que ces dernières retrouveront leurs capacités et leur mode de vie antérieurs. Cette brochure traite des changements psychologiques qui peuvent survenir, affectant les aptitudes cognitives et la personnalité, ainsi que de leur impact sur la victime et sa famille.
HANDICAPS COGNITIFS
Les aptitudes cognitives font référence aux processus qui permettent la connaissance, qu’elle s’exprime par une perception, une sensation, une idée ou une intuition. Ce terme général est utilisé lorsque l’on se réfère à l’ensemble des fonctions intellectuelles. Toutes les personnes qui ont subi un traumatisme crânien, qu’il soit mineur ou grave, sont susceptibles d’avoir certaines difficultés cognitives, du moins dans les premiers stades de leur rétablissement. Si ces difficultés font généralement place à des progrès sensibles au fil du rétablissement, un handicap permanent plus ou moins important est fréquent dans les cas les plus graves. Cela va souvent réduire les possibilités de reprise du précédent emploi, de la formation entamée ou du style de vie mené jusqu’à l’accident.
Les plaintes les plus fréquemment enregistrées portent sur la concentration, la mémoire et, de manière générale, la rapidité de la pensée. Cependant, un grand nombre de capacités cognitives peuvent être affectées, parmi lesquelles les aptitudes perceptives, le langage et le raisonnement, ainsi que la conscience que l’on a de sa propre personne et de celle des autres. La présence de discrètes altérations cognitives peut ne pas être immédiatement décelée à l’hôpital ou au sein de l’environnement familial, peu après le traumatisme, quand les exigences à l’égard de la personne blessée sont encore limitées. Et ceci d’autant plus que la mémoire ancienne et celle relative aux connaissances établies tend à être moins affectée. Ainsi, il pourra sembler que le blessé n’a aucun problème cognitif particulier, au cours d’une conversation générale portant sur des sujets qui lui sont familiers. Néanmoins, des problèmes peuvent être identifiés par le biais d’un examen neuropsychologique ou devenir évident pendant la période de rééducation active ou au moment du retour au sein de l’environnement professionnel. Les principaux déficits cognitifs sont exposés ci-après.
Le fonctionnement de la mémoire
Les problèmes de mémoire apparaissant après un traumatisme crânien vont comprendre en général une période d’amnésie (perte de mémoire) touchant les événements qui ont précédé et suivi l’accident, ainsi que des difficultés à se souvenir des nouvelles informations reçues.
Amnésie rétrograde (pré-traumatique) :
Les personnes souffrant d’un traumatisme crânien ne se souviennent que rarement des circonstances de l’accident. La perte du souvenir des événements qui ont précédé l’accident est désignée par le terme " d’amnésie rétrograde " ou " amnésie pré-traumatique ". Cet oubli peut s’étendre à quelques secondes, quelques minutes, quelques heures, quelques jours ou quelques semaines, voire à plus longtemps encore. Parallèlement à cette période d’amnésie totale, les personnes concernées se plaignent souvent de n’avoir qu’un souvenir incomplet ou vague des jours, des semaines ou des mois qui ont précédé l’accident. Toutefois, il se peut que des souvenirs leur reviennent au moment où leurs proches leur rappellent certaines informations. Dans les cas les plus sévères, lorsque la période d’amnésie rétrograde se prolonge jusqu’à atteindre plusieurs années, la perte des souvenirs est très éprouvante pour la victime du traumatisme et très pénible pour la famille.
Amnésie post-traumatique :
La perte du souvenir des évènements qui ont suivi l’accident est désignée par le terme " d’amnésie post-traumatique " (APT), faisant référence à la période allant de l’accident jusqu’au moment où la personne recommence à garder en mémoire, pendant un certain temps, quelques unes des informations qui lui sont données et à retrouver une relative continuité de sa fonction de mémorisation. Cette période peut aller de quelques minutes après l’accident, pour des traumatismes légers, à plusieurs semaines, plusieurs mois, voire à plusieurs années, pour les traumatismes très graves. Durant cet état, il est possible d’entretenir une conversation sensée sur des sujets familiers, comme le temps qu’il fait ou quelques événement qui vient juste de se produire, sans que la personne ne se souvienne de rien par la suite. Dans les cas les plus sévères, ces personnes n’émergent jamais de cette amnésie post-traumatique et demeurent plongées dans un état de confusion, qui les voit privées de la fonction de mémorisation continue.
Nouvelles connaissances :
Les personnes ayant subi un traumatisme crânien ont souvent des difficultés à apprendre ou à se souvenir d’informations nouvelles. Les troubles mnésiques vont constituer, dans de nombreux cas, le problème majeur. Ce handicap peut aussi bien se traduire par des oublis occasionnels que par une incapacité à se souvenir d’informations fondamentales, telles que des détails de la vie personnelle ou familiale, les aspects de la vie courante ou les routines quotidiennes. Nombre de personnes victimes de traumatismes graves ont du mal à se souvenir des noms, des messages, des rendez-vous, des parcours, des intrigues littéraires ou des programme télévisés, etc. Celles qui présentent des difficultés de mémorisation plus importantes oublient où elles se dirigent ou ce qu’elles sont en train de faire, et sont donc dépendantes de leurs proches pour que ceux-ci leur rappellent les activités quotidiennes. A contrario, la mémoire portant sur le passé à long terme (scolarité, cursus professionnel et familial) peut-être toujours fonctionnelle. Les problèmes de mémorisation se reflètent de bien des manières : une brochure éditée par l’Association, leur est consacrée.
Attention et concentration
Une plainte apparentée aux troubles de la mémoire concerne la difficulté à prêter attention à certaines activités ou à rester concentré. Le problème peut être plus prononcé quand la personne est fatiguée ou peu intéressée par le sujet traité. Cette difficulté peut aller de pair avec une tendance à se laisser facilement distraire par les bruits ou les interruptions, comme les enfants qui jouent ou le téléphone qui se met à sonner. La concentration et le cours de la pensée sont alors perturbés, si bien que la personne doit recommencer ce qu’elle était en train de faire ou demander qu’on lui répète une information donnée.
Rapidité de traitement de l’information
Les victimes d’un traumatisme crânien voient souvent la rapidité de leur pensée et de leurs réactions diminuer, et cela même à la suite de traumatismes légers. Elles s’apercevront peut-être qu’elles ne sont plus capables d’assimiler les informations nouvelles aussi rapidement qu’auparavant. Ou qu’elles peinent à suivre des conversations ou des programmes télévisés, qu’elles sont lentes à lire le journal ou un roman, et ralenties dans leurs réactions, l’exercice de leurs loisirs ou au travail.
Troubles du langage
Si des troubles sévères du langage sont moins courants suite à un traumatisme crânien, certaines personnes présentent des difficultés de compréhension ou d’expression. Il se peut qu’elles aient du mal à reconnaître les intonations d’un discours, à identifier certains mots isolés ou à analyser la structure d’une phrase pour en extraire le sens. Elles peuvent également avoir des difficultés à sélectionner et à prononcer certains mots, ainsi qu’à construire des phrases. Les plaintes les plus fréquentes concernent la difficulté à trouver les mots corrects et à s’exprimer de manière appropriée. Des difficultés de lecture, d’écriture ou d’orthographe peuvent également apparaître.
Aptitudes perceptives
Les personnes victimes d’un traumatisme crânien grave peuvent avoir des problèmes affectant un ou plusieurs des organes sensoriels, mais touchant également leurs aptitudes perceptives (c’est-à-dire la capacité d’interpréter les informations transmises par les organes sensoriels). Les problèmes les fréquemment évoqués sont d’ordre visuel, comme par exemple la capacité à reconnaître des objets, des visages ou tout autre sorte de matériel visuel. Ce type de problèmes peut être rendu plus complexe par une vision double, une perte de coordination des muscles qui contrôlent le mouvement des yeux ou par une réduction du champ visuel. Mais les problèmes perceptifs ne relèvent pas uniquement du domaine visuel, ils peuvent être aussi d’ordre auditif ou tactile, la personne ayant du mal à identifier et à reconnaître les bruits ou sensations.
Capacités spatiales et constructives
Certaines personnes peuvent percevoir un stimulus de manière correcte, mais avoir des difficultés spatiales, évaluant mal les relations dans l’espace, entre deux ou plusieurs objets et même en ce qui concerne leur propre personne. Cela peut aussi les conduire à mal évaluer les distances (tendre la main vers une chose pour la saisir, mais manquer sa cible) à percevoir les choses dans le mauvais sens (essayer de lire le journal, alors qu’on le tient à l’envers), à confondre la gauche avec la droite, à localiser les choses avec peine ou à ne parvenir que difficilement à retrouver son chemin, même maintes fois parcouru. Il peut arriver occasionnellement que ces personnes ne répondent pas aux stimuli reçus par la droite ou par la gauche ou qu’elles ignorent une partie de leur corps, par exemple en se rasant ou en s’habillant (ce qu’on appelle l’héminégligence). Certaines personnes peuvent avoir aussi des problèmes d’ordre constructif, lorsqu’elles doivent créer quelque chose par assemblage (copier ou dessiner, construire des puzzles ou des modèles, ou accomplir diverses tâches ménagères). D’autres encore auront conservé intactes leurs capacités spatiales constructives, mais auront des difficultés à venir à bout d’activités complexes, telles que s’habiller ou cuisiner.
Raisonnement et résolution de problèmes
Les personnes qui ont subi un traumatisme crânien ont également souvent du mal à raisonner de façon logique. Dans la conversation générale, elles perdent le fil de leurs idées ou font des digressions inappropriées. D’autres ont un mode de pensée rigide, avec des opinions établies toujours répétées, et ne prennent pas en considération celles d’autrui. Cela implique que la conversation peut être gratifiante et générer un sentiment de frustration chez les autres, notamment quand la même conversation se répète à plusieurs reprises. En pratique, ces personnes ont du mal à identifier et à analyser les problèmes pour leur trouver une solution éventuelle. Elles peuvent aussi avoir des difficultés à planifier, contrôler et juger leurs propres actes, ainsi qu’à organiser leur vie d’une façon efficace.
Conscience et lucidité
La conscience de soi et des autres est un des aspects essentiels du fonctionnement cognitif affecté par un traumatisme crânien. Les victimes d’un tel traumatisme ne sont parfois pas conscientes de l’image qu’elles donnent d’elles-mêmes et n’apprécient pas avec lucidité leurs difficultés. C’est particulièrement fréquent au cours des premières étapes de leur rétablissement. Au fil de la convalescence, une certaine conscience de soi est récupérée et les problèmes les plus flagrants, (tels que ceux liés à la mobilité, au langage ou à la mémoire), sont jugés avec plus de lucidité, mais les personnes traumatisées peuvent ne jamais s’apercevoir des changements plus subtils intervenus dans leurs facultés, ni retrouver une pleine conscience d’elles-mêmes et des autres. Elles peuvent en conséquence ne pas toujours saisir les allusions ou les indications fournies et mal apprécier une situation sur le plan social, ce qui les fera paraître maladroites en société, avec un comportement jugé inapproprié.
MODIFICATIONS DE LA PERSONNALITE
La modification de la personnalité après un traumatisme crânien affecte de nombreux aspects d’ordre émotionnel et comportemental. Ces changements sont dus à la combinaison de deux facteurs : ils sont directement liés aux lésions cérébrales subies et indirectement aux réactions d’ordre psychologique entraînées par l’accident et ses conséquences. Les modifications principales (comme l’irritabilité et l’impulsivité) interagissent avec des réactions secondaires (comme un sentiment de frustration, une perte de confiance ou un état dépressif). Ces réactions secondaires s’apparentent à celles d’autres personnes accidentées ou souffrant de stress, mais elles sont également liées aux changement cognitifs et de personnalité directement provoqués par le traumatisme.
La modification de la personnalité est fréquente après un traumatisme crânien grave, mais même dans le cas de traumatisme mineurs, un " syndrome post-commotionnel " peut apparaître ; il consiste en une série de troubles, tels que vertiges, maux de tête, fatigue, irritabilité ou défaillances de la mémoire et de la concentration. Ces troubles sont habituellement de courte durée mais ils peuvent persister à la suite de changements cognitifs et de personnalité subtils, dont la seule personne concernée et ses proches sont conscients. Lorsque ces changements ne sont pas décelés, examinés, et qu’aucun conseil n’est donné en la matière, ils peuvent augmenter l’état d’anxiété de toutes les parties concernées et déboucher sur des difficultés émotionnelles à long terme. Certaines personnes peuvent sembler s’être bien rétablies tout en gardant le sentiment déconcertant qu’elles ne sont plus les mêmes qu’auparavant.
Troubles du comportement
De nombreux troubles du comportement peuvent apparaître à la suite d’un traumatisme crânien, venant parfois accentuer des traits préexistants de la personnalité ou modifiant complètement cette dernière. Les troubles principaux sont décrits ci-dessous.
- Désinhibition : elle apparaît à un stade précoce de l’évolution, est due à une perte de contrôle du comportement et se traduit par des aptitudes inappropriées en société. Cela peut aller d’une tendance à divulguer des informations personnelles trop librement, à des explosions de colère incontrôlées aussi déstabilisantes qu’imprévisibles. Un domaine particulièrement délicat, en particulier chez les jeunes de sexe masculin, au cours des premières étapes de leur rétablissement, concerne le comportement sexuel, pouvant s’illustrer par des avances ou des remarques à caractère sexuel peu opportunes. Un langage grossier ou vulgaire peut être ressenti comme offensant et plonger les proches dans un extrême embarras. La plupart des personnes finissent progressivement par retrouver le contrôle de leur comportement, mais les victimes de traumatismes plus graves peuvent garder un comportement impulsif et/ou agir de façon inappropriée, sans en paraître affectées. On se plaint le plus fréquemment de leur tendance à faire des remarques dépourvues de tact, à rire hors de propos et à se comporter de manière trop familière. Certains ne recouvrent jamais un contrôle suffisant de leur comportement, demeurent imprévisibles et agressifs, et dépendent des autres pour exercer un minimum de contrôle à leur place.
- Irritabilité : une irritabilité accrue est probablement un des troubles les plus répandus après un traumatisme crânien. Les personnes traumatisées se montrent souvent impatientes quand on les fait attendre, intolérantes à l’égard des erreurs d’autrui et sont irritées par les interruptions, telles que les bruits émis par les enfants ou les machines, qui gênent leur concentration. Elles se mettent facilement en colère, par exemple lorsque les choses ne suivent pas le cours prévu ou en cas de divergences d’opinions avec leur famille ou leurs collègues de travail. Lorsque cela s’accompagne d’un contrôle comportemental insuffisant, des explosions verbales ou des agressions physiques peuvent avoir lieu.
- Perte d’initiative : contrairement à ceux qui contrôlent mal leur comportement ou qui souffrent d’une irritabilité accrue, après un traumatisme crânien, certains deviennent passifs, irresponsables, et manquent d’initiative. Cela peut arriver à chacun de nous lorsque nous sommes déprimés, mais, dans les cas qui nous occupent, ces troubles découlent directement de l’atteinte cérébrale. Certaines personnes font preuve d’intérêt et de bonnes intentions, mais sont incapables de s’organiser ou d’initier elles-mêmes leur activité.
- Egocentrisme : certaines personnes peuvent également devenir égocentriques après un traumatisme crânien, tendant à se prendre pour le centre du monde et à se montrer égoïstes ; elles ne semblent pas prendre en considération les sentiments ou les besoins de leur famille ou de leurs amis. Dans l’adversité, nous avons probablement tous tendance à focaliser sur nos propres besoins, mais ce phénomène peut être fortement exagéré chez la personne qui a subi un traumatisme crânien ; en raison des troubles cognitifs, elle peut très bien oublier ou n’être pas capable de prendre en compte l’opinion des autres. Les besoins des autres peuvent tout simplement ne pas être perçus.
Troubles émotionnels
L’impact émotionnel d’un traumatisme crânien dépendra de la personnalité antérieure de la personne traumatisée, de son appréciation des difficultés rencontrées, ainsi que du soutien familial et professionnel procuré. Les réactions émotionnelles les plus fréquentes sont décrites ci-dessous :
- Labilité : Chez de nombreuses victimes de traumatisme crânien, la perte de contrôle émotionnel va de pair avec la perte de contrôle sur le comportement. Elles réagiront trops intensément ou de manière imprévisible face à des événements qui ne les auraient pas troublées auparavant. Elles sont également souvent sujettes à des changements ou sautes d’humeur rapides par exemple plaisantant et montrant leur satisfaction pour fondre en larmes la minute suivante.
- Anxiété : Il arrive que les personnes gravement atteintes paraissent étrangement indifférentes à leur été, en particulier au début, car elles manquent de lucidité face à leurs difficultés et s’attendent à un complet rétablissement. Néanmoins, certaines d’entre elles éprouvent une anxiété considérable et ont parfois des idées et des réactions obsessionnelles. Celles qui ont subi des traumatismes moins graves peuvent se montrer assez tôt anxieuses, perturbées par leurs troubles cognitifs et les modifications de leur personnalité. Parfois, ce phénomène peut en venir à dominer tout le reste et entraver la rééducation. A un stade ultérieur, lorsqu’elles en viennent à saisir l’ampleur de leur handicap permanent, les personnes ayant subi de graves traumatismes peuvent également se sentir angoissés face à l’avenir.
- Frustration et colère : de nombreuses personnes se sentent frustrées par leurs échecs et par la lenteur de leur rétablissement. Certaines sont amères en pensant à leur accident et quelques-unes éprouvent une colère intense, soit contre elles-mêmes car elles ne progressent pas aussi vite qu’elles le devraient selon elles, soit contre ceux qu’elles tiennent responsables de leur état. Ce sentiment de colère peut parfois être la source d’une forte détermination à progresser.
- Dépression : Il ne fait presque aucun doute que la réaction la plus courante après un traumatisme crânien n’est autre que la dépression. Parfois, elle est l’une des premières réactions au choc que représente l’accident et à l’invalidité qui en découle, alors que dans d’autres cas elle peut n’apparaître qu’au moment où la victime se débat avec peine et apparemment en vain pour récupérer ses capacités perdues. Dans de nombreux cas, la phase intensive de traitement, de retour à la maison, quand la personne traumatisée se rend alors compte que la vie ne sera plus jamais comme avant ; elle réalise qu’elle ne récupérera pas ses aptitudes physiques, psychologiques et sociales et ne pourra retrouver les loisirs qu’elle pratiquait, ni les activités sociales qu’elle aimait, pas plus qu’elle ne pourra réaliser ses aspirations professionnelles antérieures.
Une personne jeune, en particulier, devra peut-être faire le deuil d’une relation sentimentale brisée, ainsi que de sa capacité à exercer les mêmes activités sportives et sociales qu’auparavant ou à poursuivre la carrière choisie. Une mère regrettera de ne pouvoir s’occuper de ses enfants comme elle le faisait, alors qu’un père pourra se sentir coupable et perdre l’estime de soi, s’il ne peut plus subvenir aux besoins de sa famille.
Modifications de l’image de soi
Certains traumatisés crâniens auront une image d’eux-mêmes très modifiée. Les moins gravement atteints peuvent avoir le sentiment tenace de ne plus être la même personne, les plus sévèrement touchés sont confrontés à un ensemble de troubles neurologiques aussi complexes qu’incompréhensibles, totalement étrangers à ce que nous expérimentons normalement.
Les personnes souffrant d’un handicap physique important doivent se débattre pour arriver à effectuer les actes les plus élémentaires de la vie personnelle ou domestique, celles qui ont de graves problèmes de communication éprouvent un immense sentiment de frustration et une impression pénible d’isolement. Les problèmes perceptifs et les troubles d’appréhension de l’espace, lorsqu’ils sont graves, transforment l’environnement en un monde confus et étrange, auquel il leur est maintenant difficile de prendre pleinement part. Pour les personnes qui ont des difficultés de raisonnement, la vie peut paraître, par moment, un puzzle insoluble. Les graves problèmes mnésiques peuvent entraîner un sentiment de cassure et de désordre dans la vie de l’individu, en particulier chez ceux qui ont souffert d’une longue période d’amnésie portant sur les événements qui ont précédé et suivi l’accident. Les modifications de la personnalité, surtout celles qui impliquent une perte de contrôle sur les émotions, la pensée ou les actes, peuvent être profondément inquiétantes.
Même si elles se sentent frustrées par leurs échecs sur le moment, les personnes traumatisées ont tendance, au début, à considérer ces altérations comme temporaires et espèrent pouvoir récupérer, même complètement. Une fois le traitement terminé et de retour à la maison, dans leur environnement familier, elles sont souvent confrontées à leurs propres limites, et ce de manière persistante. Peut s’en suivre un lent et douloureux processus de prise de conscience, d’une part des handicaps permanents, qui vont alors apparaître dans toute leur ampleur, et, d’autre part de leur incapacité à récupérer en fin de compte leurs aptitudes et leur style de vie passés. Cela peut conduire à une phase de dépression, chargée de confusion, de sentiments de frustration et d’incertitude. Chez certaines personnes, ces réactions sont, comme on peut le comprendre aisément, retardées, car elles ont du mal à accepter leurs nouvelles limites et réagissent avec la détermination redoublée de complètement récupérer. Il se peut que ces personnes se fixent des objectifs peu réalistes, entraînant déceptions et désespoir. Le peu d’opportunités que laisse notre société aux victimes d’un traumatisme crânien, conduisent ces dernières à un sentiment d’impuissance et de vacuité, tant qu’elles ne trouvent pas un nouveau sens et une nouvelle orientation à leur vie.
CHANGEMENTS AU TRAVAIL, EN SOCIETE ET EN FAMILLE
Beaucoup de victimes de traumatismes crâniens doivent faire face à de nombreux changements au travail, dans leurs loisirs et activités sociales, ainsi que dans leurs relations familiales.
Changements professionnels
L’effet combiné des troubles cognitifs et de la personnalité implique qu’un grand nombre de personnes ne pourront reprendre leur travail après un traumatisme crânien grave, sauf peut-être dans le cadre d’une activité à temps partiel ou dans des conditions particulièrement favorables. Pour les plus chanceux, il est important de ne pas se précipiter au travail trop tôt, en sous-estimant ainsi les effets de la fatigue et des altérations cognitives subtiles. Pour ceux qui ne pourront retrouver leur emploi, la perspective d’une activité à temps partiel peut être envisagée, ainsi qu’une nouvelle formation ou un travail comme bénévole ou en milieu protégé. D’autres encore pourront participer à des ateliers prévus pour les personnes handicapées ou devraient pouvoir se rendre dans un centre de thérapies occupationnelle. Toutefois, le manque d’infrastructures en la matière pousse de nombreuses familles à organiser leur propre programme d’activités.
Loisirs et activités sociales
De nombreuses personnes pourront avoir les mêmes loisirs et pourront reprendre leurs activités sociales, bien qu’elles puissent parfois découvrir qu’elles ne sont plus en mesure d’accomplir les mêmes performances sportives et qu’elles ne s’entendent plus aussi bien avec leurs amis. Dans le cas de traumatismes plus graves, la pratique des loisirs et des activités sportives antérieures peut être rendue impossible par les séquelles physiques, mais également par la lenteur des réactions et les troubles de la concentration. Lors de handicaps cognitifs prononcés, l’intérêt et l’initiative nécessaires à la pratique de certaines activités peuvent faire défaut.
Les activités sociales diminuent souvent en parallèle. Quelques amis loyaux et fidèles peuvent rester et fournir un soutien essentiel, mais beaucoup vont peu à peu disparaître. La personne victime du traumatisme devra parfois se faire violence pour participer comme avant et les amis pourront se sentir embarrassés par ses handicaps ou par la perte de ses aptitudes sociales. Se faire de nouveaux amis est réellement problématique, particulièrement dans le cadre de relations sentimentales, ce qui peut souvent engendrer une frustration sexuelle. Ces personnes se sentent socialement isolées et dépendantes de leur famille tant qu’elles ne sont pas capables de se recréer une vie sociale. Dans bien des cas, les familles font preuve de beaucoup d’imagination pour mettre sur pied des loisirs ou des réunions mais cela exige un effort supplémentaire de leur part.
Relations familiales
Un traumatisme crânien est une source de stress considérable pour tous les membres de la famille la plus proche. Le traumatisme associé à l’accident et l’attente pleine d’angoisse des premiers signes de rétablissement sont des épreuves très éprouvantes. Par la suite, la famille participe au long et souvent pénible combat pour retrouver les aptitudes perdues. A chaque instant, la famille représentera une source essentielle de bien-être, de soutien et de confort. Les membres de la famille devront peut-être aussi assumer la prise en charge d’une personne dépendante, et à un stade ultérieur, assumer le rôle de thérapeute pour l’aider à récupérer les aptitudes perdues. Il peut en résulter des frictions entre le blessé et ses proches. Les familles peuvent également ressentir la même impression d’isolement que la victime elle-même.
Au bout du compte, la famille doit également assumer la tâche difficile de s’adapter aux nombreux changements physiques et psychologiques subis par la victime du traumatisme, en particulier aux modifications de la personnalité, qui vont exiger de tous le plus grand effort.
Le père et la mère peuvent reprendre, de façon naturelle, leur rôle de parents mais ont ensuite du mal à accorder une plus grande indépendance au fil du rétablissement. Les frères et sœurs se retrouvent avec un ancien rival qui à présent dépend d’eux pour pratiquer des loisirs et avoir une vie sociale. Le conjoint peut découvrir que le rôle de personne soignante ou de thérapeute ne peut se concilier avec celui de partenaire sexuel et être rebuté par les altérations de la personnalité et du comportement ou estimer qu’il y a trop d’incompatibilité. Les conjoints avec enfants peuvent se sentir tiraillés entre les besoins de leurs enfants et ceux de leur partenaire. Les enfants eux-mêmes peuvent être troublés par un comportement étrange ou imprévisible de la part de leur parent. C’est pourquoi les époux doivent parfois assumer une tâche supplémentaire, celle de protéger les enfants des effets du traumatisme et de les aider à comprendre et à s’adapter aux changements intervenus chez leur parent.
L’adaptation la plus difficile, après un traumatisme crânien, est peut-être celle qu’exige la relation entre époux, surtout lorsque des changements prononcés ont eu lieu dans la personnalité du partenaire accidenté. Toutes les personnes qui prennent en charge un proche se sentent très isolées et comme prises au piège, mais le conjoint d’une victime d’un traumatisme crânien aura bel et bien l’impression de vivre dans les " limbes de la société ", puisqu’il vit encore avec son partenaire mais ne peut partager avec lui les loisirs et la vie sociale et sexuelle d’autrefois.
C’est pourquoi de grands changements ont parfois lieu dans de nombreuses familles. Cela ne veut pas dire que toutes les familles seront confrontées à des problèmes. En effet, les familles font souvent montre d’une grande force d’adaptation aux changements, sans recevoir, dans bien des cas, de soutien particulier. Dans certaines familles, les adaptations nécessaires se font presque naturellement et les membres ressortent soudés de l’épreuve, d’autres devront lutter et auront besoin d’aide pour aller de l’avant de manière positive.
SERVICES PSYCHOLOGIQUES
Des services psychologiques peuvent aider les victimes de traumatismes crânien, ainsi que leur famille, tout au long de l’évolution, depuis les soins intensifs et la réadaptation jusqu’à la phase de réinsertion et de soutien à long terme. Tous les besoins psychologiques évoqués dans cette brochure concernent les psychologues cliniciens mais également d’autres professions : infirmières, ergothérapeutes, psychiatres, travailleurs sociaux, orthophonistes et enseignants. Malheureusement la psychologie clinique n’occupe pas une grande place dans le secteur de la santé, et ne compte qu’un nombre restreint de spécialistes des maladies ou accidents neurologiques (neuropsychologie clinique). Si les grands centres régionaux de neurochirurgie ont accès à des services neuropsychologiques spécialisés pour répondre aux besoins des traumatisés crâniens, on doit souvent, à un niveau local, se contenter des services non spécialisés de psychologie clinique. L’avis d’un neuropsychologue ne sera pas toujours facile à obtenir d’emblée auprès de tous les hôpitaux, mais les centres régionaux devraient cependant permettre l’accès aux services psychologiques mentionnés ci-dessous.
Examen des capacités cognitives
A mesure que les personnes qui ont subi un traumatisme crânien reprennent conscience, elles traversent généralement une période de désorientation et de confusion. Le personnel soignant peut demander l’aide d’un neuropsychologue pour gérer cette confusion et faciliter à un stade précoce le rétablissement des capacités cognitives, grâce à des exercices progressifs d’orientation. Au fur et à mesure que l’état s’améliore, un examen neuropsychologique formel des capacité cognitives est souvent demandé. Un tel examen peut comprendre des tests d’aptitude intellectuelle générale, des tests de mémoire et d’apprentissage, ainsi qu’éventuellement des tests portant sur l’attention, la vitesse de traitement de l’information ou les temps de réaction. L’examen des aptitudes intellectuelles peut aussi inclure des tests vérifiant l’instruction de base (comme les connaissances générales, l’arithmétique, le vocabulaire, l’orthographe) ainsi que diverses tâches de raisonnement en vue d’évaluer la capacité à appliquer ses connaissances à de nouveaux problèmes. Un examen de la mémoire pourra mesurer l’habileté à se souvenir, à apprendre un matériel verbal –histoires et liste de mots- et un matériel visuel –formes géométriques, visages ou objets. Des tests supplémentaires spécialisés relatifs à d’autres domaines des fonctions cognitives, tels que la perception et le langage peuvent aussi être intégrés à l’examen en fonction des besoins individuels.
Rééducation cognitive
Un examen des fonctions cognitives intellectuelles permet de mettre en évidence l’étendue d’un handicap, tout comme les points forts sur lesquels axer la rééducation. Plusieurs stratégies de traitement peuvent ensuite être adoptées, en fonction de la nature spécifique des problèmes et du stade atteint dans l’évolution. On peut commencer par des exercices d’orientation et par l’entraînement de capacités essentielles (comme l’attention ou la perception), pour enchaîner avec diverses stratégies qui permettront de compenser les aptitudes perdues, avec éventuellement l’utilisation de supports externes. Au fur et à mesure que l’on peut évaluer la gravité des déficits qui probablement persisteront, l’accent peut être mis sur la façon d’organiser et appréhender les différentes activités à la maison ou au travail, afin de surmonter les difficultés qui demeurent. Il est important d’évaluer régulièrement l’évolution, autant pour contrôler les progrès que pour adapter en fonction des stratégies et les objectifs de traitement, et ultérieurement guider les projets de réinsertion.
Gestion du comportement
Aux premiers stades de leur rétablissement les personnes souffrant d’un traumatisme crânien sont souvent agitées, ou ont un comportement désinhibé ou agressif. Le personnel soignant peut chercher conseil auprès des psychologues afin de gérer de tels comportements. Dans certains cas un avis psychiatrique et une médication sont nécessaires pour endiguer un comportement agité, désorganisé et agressif. Lorsque de tels troubles persistent, un programme de modification comportementale spécifique peut être requis, au cours duquel un comportement désorganisé est systématiquement découragé, alors qu’un comportement positif est activement encouragé aussi bien par le personnel soignant que par les parents. Dans les cas extrêmes, il existe quelques unités spécialisées dans la gestion de problèmes comportementaux graves.
Aide psychologique
Les personnes ayant subi un traumatisme crânien ont besoin d’être suivies et conseillées au sujet de la nature de leurs difficultés psychologiques. D’autant plus qu’elles ont tendance à sous-estimer l’ampleur de leurs difficultés et à surestimer leurs possibilités de rétablissement. En début d’évolution, cela leur permet d’éviter la dépression et cette attitude est source d’une puissante motivation. Cependant, compter en permanence sur des attentes peu réalistes, peut faire obstacle aux progrès de la rééducation et à l’adaptation à long terme au nouvel handicap. Ces personnes peuvent tirer profit d’explications détaillées sur la nature de leurs difficultés et d’indications concernant les possibilités de rétablissement, ce qui leur permet d’élaborer des plans d’avenir appropriés. Cela ne veut pas dire qu’elles devraient abandonner l’espoir d’un rétablissement futur. Cela veut dire simplement qu’elles ne peuvent attendre ce rétablissement pour agir et qu’elles doivent faire des projets adaptés à leurs besoins du moment . Des conseils psychologiques peuvent également être utiles en vue d’apprécier les options professionnelles possibles, d’une part, et de réorganiser les loisirs et la vie sociale, d’autre part. Il faut cependant préciser que dans certains cas, les personnes traumatisées ne parviendront jamais à vraiment renoncer à leur vision peu réaliste de l’avenir et qu’explications et conseils resteront vains.
La famille devra être associée autant que possible à la prise en charge. Les parents tirent en général profit d’un rapport détaillé sur les résultats des examens effectués, la nature et les conséquences d’un handicap acquis, ainsi que de quelques explications sur les choix et objectifs du traitement. Elles recherchent souvent des conseils avisés pour gérer les problèmes cognitifs et comportementaux et peuvent assumer le rôle de cothérapeutes à domicile, renforçant ainsi les stratégies de traitement. C’est pourquoi, des indications sur l’évolution future relative au rétablissement leur seront bénéfiques et les aideront à adopter des plans d’avenir appropriés.
Psychothérapie individuelle
Certaines personnes se sentent, comme il est aisé de le comprendre, dévastées par les conséquences de leur traumatisme crânien. Lorsqu’elles souffrent de dépression ou d’anxiété, une psychothérapie ou un traitement psychiatrique peut aider ces personnes à surmonter cette phase difficile. Néanmoins, il n’est pas nécessaire d’être profondément dépressif pour bénéficier d’une psychothérapie. Il n’est pas étonnant, dans l’état de confusion vécue et d’incertitude quant à l’avenir, que ces personnes s’accrochent souvent au passé. Certaines luttent pour continuer à vivre comme avant, sans pouvoir accepter les changements survenus, et continuent à se juger en fonction de critères, pertinents avant leur traumatisme, mais auxquels, elles ne peuvent plus satisfaire. Chez d’autres personnes encore le fait de se préoccuper constamment de ce qu’elles ont perdu peut totalement oblitérer leur appréciation des qualités et du potentiel qu’elles détiennent encore. Certaines personnes tirent donc profit de l’aide qui peut leur être apportée pour réévaluer la situation. Grâce à ce soutien et à ces conseils, elles peuvent commencer à explorer leur nouvelle individualité et chercher à donner un nouveau départ et un nouveau but à leur vie.
Thérapie familiale
Les familles font face à un processus d’adaptation semblable. A mesure que l’état de la personne s’améliore, qu’elle regagne de l’indépendance et reprend son rôle précédent, les relations familiales peuvent naturellement rentrer dans le même schéma que celui précédant le traumatisme. Toutefois, pour les personnes souffrant d’un handicap permanent, certains changements dans les rôles familiaux et dans leurs relations sont parfois inévitables. De nombreuses familles s’adaptent bien à ces changements, d’autres disent même se sentir finalement plus soudées. Mais si les changements posent trop de problèmes, une thérapie familiale peut aider les membres de la famille à comprendre et à résoudre les conflits apparus, notamment dans les relations entre époux et dans les rapports sexuels.
On peut également aider les enfants à comprendre et à s’adapter aux changements intervenus chez leur parent. Lorsque les changements sont trop puissants et que les familles ne peuvent s’y adapter, une thérapie peut les aider à comprendre l’éclatement familial à la lumière du traumatisme intervenu, et leur permettre de reconstruire leur vie avec un minimum de récriminations et de culpabilité.
Les effets psychologiques des traumatismes crâniens décrits dans cette brochure sont nombreux et variés ; ils peuvent parfois paraître décourageants. Pourtant les personnes victimes d’un traumatisme crânien font et continueront à faire des progrès tout au long de leur rétablissement, et les individus, les couples et les familles finissent souvent par s’adapter avec succès aux handicaps qui demeurent. Le processus de rétablissement suite à un grave traumatisme crânien est un parcours long et difficile aussi bien pour les individus, les familles que pour ceux qui prennent soin du traumatisé crânien. C’est pourquoi un soutien psychologique peut s’avérer utile. Bien que ces services ne soient pas encore suffisamment développés au niveau local, les victimes de traumatisme crânien, leur famille ou les personnes en charge sont encouragées à rechercher des conseils et un soutien psychologiques aussi bien pendant la phase de réadaptation que lors de toute difficulté ultérieure, lorsqu’elles essayent progressivement de reconstruire leur vie. Si vous avez l’impression que de tels services pourraient vous être utiles, parlez-en en premier lieu avec le neurologue, le médecin généraliste, l’assistante sociale ou le thérapeute avec lequel vous êtes en contact. Les associations de familles de traumatisés crâniens peuvent également vous donner des conseils et adresses utiles.
Tous droits reserves - 2005 - unaftc |