Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens

Cette brochure a été traduite de l’anglais avec l’aimable autorisation de Headway National Injuries Association, Nottingham, Royaume-Uni

Vous venez accroître le nombre déjà élevé de personnes qui consacrent une partie de leur temps à ceux qui ont subi un accident ou une maladie les laissant handicapés. Il est certain que ces derniers vous seront reconnaissants de les aider à pouvoir reprendre des activités et développer de nouvelles capacités.

Cette expérience doit être vécue comme un enrichissement et une satisfaction pour chacun de vous, et cela sera d’autant plus facile si vous disposez de certains éléments vous permettant de comprendre un peu mieux quelles sont les conséquences d’un traumatisme crânien et de faire face aux différentes difficultés qui peuvent se présenter.

Le traumatisme crânien est un phénomène complexe, dont les conséquences sont souvent très différentes. Aucun des professionnels qui s’occupent de ces problèmes ne peut répondre à toutes les questions, alors ne vous attendez pas à y parvenir de votre côté. Ces quelques lignes vous aideront tous deux à y parvenir.

Saviez-vous que, rien qu’en France, quelques 160 000 personnes sont touchées par un traumatisme crânien ? Parmi eux, 4000 sont traumatisés crâniens graves. Ce nombre va croissant, car les médecins sont désormais capables de sauver la vie de personnes qui auraient succombé à leurs blessures, il y a encore dix ans.

Les dégâts causés au cerveau signifient que la vie de la victime ne sera plus jamais comme avant ; dans de nombreux cas, ces dégâts se soldent par un handicap à vie.

La majorité des personnes victimes d’un traumatisme crânien sont âgées de 18 à 35 ans. Les causes les plus courantes de ces traumatismes crâniens ne sont autres que les accidents de la route. Les chutes, les accidents de sport et les agressions sont également des causes fréquentes de traumatismes crâniens. Une lésion au cerveau, qui aura des conséquences pour le restant d’une vie, peut intervenir en l’espace d’un instant.

Une lésion cérébrale peut être également causée par anoxie (manque d’oxygène), comme cela arrive parfois aux personnes survivant à une noyade, par un accident vasculaire (une " attaque ") ou par un virus. Certains des problèmes qui apparaissent par la suite peuvent alors être fort semblables à ceux qui découlent d’un choc violent à la tête.

De nombreux aspects de la vie quotidienne peuvent être affectés, à cause d e dysfonctionnements dans les domaines suivants :

Bien sûr, une personne ne souffrira pas forcément des troubles dans chacun de ces domaines, et les troubles eux-mêmes n’auront pas toujours la même acuité, mais les problèmes exposés ci-dessous ne devraient toutefois pas vous surprendre, s’ils se manifestent. Voici donc quelques conseils pour vous aider tous deux à les surmonter.

La mobilité peut être entravée. Certaines personnes ont besoin d’un fauteuil roulant, car elles manquent d’équilibre et de coordination dans leurs mouvements, ce qui fait qu’il leur est impossible de marcher sans soutien. Se trouver dans un fauteuil roulant ne veut pas forcément dire que l’on est incapable de se mettre debout. Les mouvements peuvent être parfois très lents. Souffrir d’un traumatisme crânien équivaut parfois à vivre " au ralenti ".

Demandez-lui s’il lui est impossible de rester debout ou de marcher et combien de temps ou à quel moment vous devez le ou la soutenir. Pour une personne en fauteuil roulant, le fait de pouvoir changer de siège ou de bouger plus librement, même si cela nécessite une aide importante, sera très apprécié. Nager, monter à cheval ou faire de la voile seront autant d’expériences fantastiques, possibles avec l’aide d’un professeur expérimenté et si aucun facteur médical ne l’interdit.

Une spasticité apparaît souvent. Les membres peuvent être raides ou sans force et les mouvements limités. Il arrive souvent qu’un côté du corps soit plus touché que l’autre.

Demandez à la personne dont vous prenez soin ce qu’elle peut faire et comment vous pouvez l’aider à le faire. Il s’agira peut-être de rester à ses côtés ou de la soutenir pendant qu’elle quitte son fauteuil roulant pour s’asseoir ailleurs, ou encore au moment où elle sort d’une voiture. Elle vous demandera peut-être simplement de vous asseoir plutôt d’un côté que de l’autre, pour prendre un repas comme lors de toute autre activité.

La faiblesse ou la paralysie affecte souvent un côté du corps plus que l’autre (on parlera d’hémiparésie ou d’hémiplégie). La faiblesse musculaire peut provoquer une incontinence urinaire.

Encourager la personne à bouger est une bonne chose. Toutefois, si elle-même est angoissée par le phénomène, insister peut faire empirer son état. Pour faciliter l’écriture, un ordinateur ou une machine à écrire peuvent parfois être utiles.

Troubles sensoriels : la sensation épidermique peut être diminuée ou perdue, ainsi que la capacité de savoir où se trouvent les membres dans l’espace sans devoir les regarder. La vue peut être affectée, notamment dans le cas de blessures avec " coup du lapin ", sans que des verres puissent corriger le défaut apparu.

Cela peut expliquer certaines postures ou démarches étranges, ainsi qu’une mauvaise vue, pour laquelle le port de lunettes n’a pas été prescrit. Une loupe peut aider la personne à lire de petits caractères. Dans certains cas, il peut être utile de prévoir un double espacement entre les lignes, en vue de la lecture, ou de tracer des lignes pour faciliter les travaux d’écriture. Penser également aux éditions en gros caractères.

Fatigue Il est également fréquent que les victimes d’un traumatisme crânien se fatiguent rapidement. Des gestes qui ne nous coûtent aucun effort peuvent être beaucoup plus éprouvants à la suite d’un accident.

Essayez de guider la personne dont vous prenez soin. Encouragez-la, mais n’attendez pas d’elle plus que ce qu’elle est en mesure de faire.

Difficultés à parler Une élocution lente, peu compréhensible ou rapide est un phénomène courant après un traumatisme crânien. Il peut être difficile de saisir les mots prononcés, au début, mais l’auditeur peut " se faire l’oreille ". Certaines victimes perdent totalement l’usage de la parole.

Si vous ne parvenez pas à comprendre les paroles, les gestes ou les signes émis, demandez toujours qu’ils soient répétés. Si vous n’avez toujours pas compris après plusieurs tentatives, demandez à la personne d’exprimer sa pensée autrement. Vous pouvez, par exemple, lui suggérer " Est-ce que tu veux dire que… ? " pour l’aider, mais n’essayez pas de deviner ce qu’elle veut dire, pour vous tirer d’affaire ou cacher votre embarras. Et souvenez-vous qu’il est utile de répéter vous-même la partie du message que vous avez comprise, pour lui épargner l’effort de tout répéter depuis le début. Dans la mesure du possible, ne vous contentez pas de supposer que vous avez compris. Assurez-vous que vous avez parfaitement saisi le message, avant d’agir en conséquence. Epilepsie Un traumatisme crânien a pour effet d’augmenter la probabilité d’une crise d’épilepsie, dès lors que le cerveau a été blessé. De nombreuses personnes qui ont été victimes d’une crise doivent prendre des médicaments pendant plusieurs années, afin d’éviter l’apparition d’une nouvelle crise (alors que la crise ne s’est produite qu’une seule fois). Le médicament en question peut influer sur le niveau d’éveil de la personne, avec une incidence sur les gestes de tous les jours.

Si la personne a une crise importante, veillez à la protéger, pour éviter qu’elle ne se blesse, en éloignant d’elle les personnes ou objets qui l’entourent, tels que des meubles. Ne placez jamais ou n’essayez jamais de placer quelque chose dans sa bouche et ne tentez pas de l’empêcher de bouger. Une fois la crise passée, placez-la en position de récupération, avec quelque chose de confortable sous la tête, jusqu’à ce qu’elle soit capable de s’asseoir. Souvent, elle aura envie de dormir, alors, efforcez-vous de rendre la chose possible.

Une mauvaise mémoire peut être un handicap léger à grave, dans la vie de tous les jours. Il arrive que la personne ne soit pas en mesure de se souvenir de visages ou de noms, de ce qu’elle a lu ou de ce que vous lui avez dit. D’une manière générale, il n’est guère possible d’améliorer la mémoire par l’entraînement. Cela signifie qu’organiser un grand nombre de jeux de mémorisation n’aidera pas la personne à retrouver une meilleure mémoire après un traumatisme crânien. Des capacités nouvelles pourront être acquises par le biais d’exercices fréquents, mais ce processus d’apprentissage ne peut être transféré d’une aptitude à une autre.

Si vous avez affaire à quelqu’un qui souffre de troubles de mémoire, il faudra l’assister. Vous pouvez y parvenir en lui rappelant ce qu’elle doit faire et quand elle doit le faire, oralement ou en l’écrivant pour elle. Il se peut que vous deviez même lui rappeler de lire les petits mots que vous écrivez à son intention ! Tenir un journal est un moyen efficace de se souvenir de ce que l’on a fait ; on peut également le consulter avant de rédiger sa correspondance par exemple, sans compter que relire son journal peut procurer un moment agréable. Un agenda est souvent indispensable pour noter les événements à venir et se situer dans le temps, et il est toujours bon de prévoir et d’anticiper.

Les troubles du langage peuvent être de nature réceptive (si l’on ne parvient pas à saisir la signification entière de ce que l’on entend ou lit) ou expressive (si l’on a des difficultés à trouver les mots voulus, en parlant ou en écrivant) ou les deux en même temps.

Soyez patient avez la personne et aidez-la avec tact, comme vous le feriez pour quelqu’un qui a des problèmes d’élocution.

Les altérations des capacités visuelles/perceptives et constructives affectent certaines victimes de traumatismes crâniens et sont source de frustration pour celles qui ne manifestent aucun trouble du langage ou des aptitudes sociales, mais qui, étonnamment, ont d’énormes difficultés pour des choses telles que comprendre la signification d’une image ou d’une forme ordinaire, se diriger au sein d’un bâtiment, dessiner ou construire un objet.

Alors que leur vision peut être claire et qu’elles contrôlent bien les mouvements de leurs mains, il semblerait qu’elles ne " voient " qu’une partie du tableau général, qu’elles " interprètent " mal. En conséquence, les mains et les pieds vont dans la mauvaise direction ou bougent au mauvais moment. Vu le chaos qui s’ensuit souvent, il n’est pas surprenant que le discours devienne préférable à l’action.

Les troubles de ce type ne disparaîtront probablement jamais (ils sont directement liés aux lésions subies par le cerveau), mais notre rôle est d’aider la personne en attachant une plus grande attention aux tâches simples, les divisant par étapes distinctes, établissant ainsi une structure plus facile à gérer et en encourageant la personne.

La capacité d’apprendre peut être réduite. Il se peut que les connaissances déjà acquises n’aient pas été diminuées (comme la connaissance de la table de multiplication apprise à l’école), mais que de NOUVELLES connaissances soient difficiles à acquérir, car le cerveau endommagé a du mal à organiser (et mémoriser) de nouvelles idées.

Présentez les informations nouvelles en petites quantités, en veillant à éviter de surcharger la personne. Présentez ces informations de différentes manières (visuellement, verbalement) et répétez-les à intervalles réguliers pour qu’elles puissent être " emmaganisées ".

La mise en route de toute action peut être problématique. Cela n’a RIEN à voir avec de la paresse, c’est qu’il lui est réellement difficile, en l’occurrence, de s’atteler à telle ou telle tâche.

Si vous l’aidez à se mettre en train, la personne pourrait bien être alors en mesure de poursuivre par elle-même.

Essayez d’être aussi encourageant que possible, mais évitez de forcer quelqu’un à faire ce qu’il n’a pas envie de faire !

Une réduction de la capacité de concentration est également un problème fréquent, qui peut être lié à des troubles de mémoire.

Si la personne se laisse distraire, stimulez-la de temps en temps par quelques mots ou par un contact physique, pour qu’elle poursuive ce qu’elle est en train de faire.

Capacité réduite à trouver une solution aux problèmes. La personne est rapidement saturée d’informations et il peut être difficile de faire certains raisonnements, surtout en présence d’un affaiblissement de la mémoire.

Voilà une situation très délicate ; vous n’aurez presque jamais le dernier mot dans de telles circonstances, c’est pourquoi il vaut mieux résister à la tentation de discuter ! Essayez d’expliquer les choses de différentes façons (sans vous attendre à de grands résultats).

Une capacité de jugement réduite peut faire en sorte qu’il devient difficile de percevoir et d’interpréter correctement son propre comportement, ainsi que celui des autres.

Pour quelqu’un qui a subi un traumatisme crânien, se mettre à la place des autres peut s’avérer tout à fait impossible. Si le comportement de la personne est par trop égocentrique, rappelez-lui que les autres aussi ont des sentiments, mais n’oubliez pas qu’il peut être difficile pour elle de le comprendre.

Connaissant cette difficulté, il vous sera plus facile, le cas échéant, de donner le geste d’encouragement approprié au bon moment. Limitez-vous aux tâches de courte durée, en tenant compte de la capacité de concentration de la personne.

La persévération est le trouble qui atteint la personne incapable de changer de sujet de conversation, dans le cadre d’un même entretien, et qui revient continuellement au même thème ou qui répète la même action, sans pouvoir rompre ce cercle vicieux.

Dites à la personne que vous allez changer de sujet afin qu’elle puisse éventuellement vider son esprit et se concentrer sur quelque chose de nouveau. Peut-être devrez-vous lui rappeler que vous êtes passé à autre chose et qu’il faut se concentrer sur un thème différent.

Vision peu réaliste de soi et des autres. Ce phénomène apparaît souvent lorsque des objectifs impossibles à atteindre sont visés, qui débouchent sur un sentiment de frustration et d’échec. La personne peut ne pas admettre qu’il existe un problème. Cela peut générer des prétentions disproportionnées relatives à l’attention et au temps que les autres sont censés lui accorder.

Soyez prudent en disant à la personne qu’il n’est pas possible pour elle de faire telle ou telle chose, mais encouragez-la à se fixer des objectifs restreints, pouvant être facilement et rapidement atteints, pour qu’elle puisse enregistrer des progrès. Ne vous attendez pas vous-même à des progrès fulgurants ! Si elle ou il demande beaucoup d’attention, prenez du temps pour l’écouter, mais uniquement dans les moments où vous êtes tous deux disponibles.

Si vous êtes conscient que la personne souffre d’une capacité de raisonnement réduite, faites attention à la façon dont vous vous adressez à elle. Un traumatisme crânien ne peut être comparé à une difficulté d’apprentissage – les problèmes, tout en étant nombreux, ont tendance à être de nature très spécifique. Traitez-la comme vous traiteriez n’importe quelle personne qui n’aurait pas connu de difficultés particulières dans sa vie jusqu’au moment de l’accident. Mais cela ne vous empêche pas de tenir compte de ses difficultés actuelles quand vous êtes ensemble.

Il est parfois utile de se rappeler qu’une personne devenue handicapée à la suite d’un traumatisme crânien n’a pas toujours été dans cet état, et cela peut prendre des années jusqu’à ce qu’elle arrive à accepter, d’une façon ou d’une autre, ce qui lui est arrivé. Certaines personnes ne l’accepteront jamais. Les souvenirs relatifs à leur vie avant l’accident (ou avant la maladie) peuvent être très vivaces, alors que la personne a du mal à se rappeler les faits liés à sa vie présente.

Une personne peut être décrite comme émotionnellement labile, lorsqu’elle a tendance à rire ou à pleurer très facilement et à passer très vite d’un état à l’autre.

Cela peut être embarrassant, surtout si ces émotions sont difficilement maîtrisées, soyez donc présents et prêts à rassurer ou à calmer la personne.

La dépression est un état bien compréhensible. Une personne qui perçoit la situation avec lucidité sera plus encline à souffrir de dépression qu’une personne qui dispose d’une acuité de perception moins profonde.

" Restez à ses côtés ". En d’autres termes, écoutez ce qu’elle a à vous dire et essayez de comprendre les problèmes qu’elle rencontre, mais ne lui dites jamais que vous savez ce qu’elle éprouve. Seule une autre victime d’un traumatisme crânien pourrait le dire avec honnêteté. Soyez conscient que chaque jour est un nouveau combat.

L’impulsivité équivaut à parler ou à agir sans réfléchir. Les actes peuvent avoir lieu avant que la pensée ne puisse être analysée, organisée ou censurée.

Encouragez la personne à une plus grande responsabilité à l’égard de ses actes ou de ses paroles, en attirant son attention sur leurs conséquences.

Assumer les pertes subies peut sembler difficile, mais après un grave accident ou une grave maladie, nombre de choses auxquelles on attachait un grand prix peuvent être perdues à jamais. Les pertes en question peuvent avoir trait aux capacités (pouvoir se préparer un café ou écrire proprement), à l’indépendance (s’habiller, faire les courses ou conduire une voiture), au style de vie (les ami continuent leur vie sans prendre en compte dans leurs projets la personne handicapée), à la profession (50 à 80 % des victimes d'un traumatisme crânien doivent cesser de travailler), à la compagnie des autres (de nombreuses personnes qui ont subi un traumatisme crânien disent se sentir très seules).

Prendre conscience de ces problèmes vous aidera sûrement à montrer davantage de compréhension face à des comportements difficiles. Pour montrer de la sympathie à quelqu’un, il n’est pas nécessaire de se sentir triste pour lui. Certaines personnes ont recours aux conseils de professionnels pour arriver à vivre avec leurs pertes. Il se peut qu’un accident entraîne beaucoup de chagrin, de colère, de culpabilité ou de confusion et qu’une aide professionnelle s’avère nécessaire. Soyez prêt à fournir un soutien, mais soyez conscient de vos limites à gérer les sentiments d’un autre.

L’anxiété peut être une conséquence du traumatisme subi. La vie de la personne a été bouleversée en l’espace de quelques instants, et le futur peut paraître effrayant.

Désinhibition, c’est-à-dire l’incapacité de faire la distinction entre un comportement approprié avec les proches et un comportement inapproprié avec les autres. Cette incapacité peut se traduire par un excès de familiarité ou un comportement d’ordre sexuel au mauvais moment et avec les mauvaises personnes.

Encouragez le comportement qui vous semble approprié. Exposez fermement les raisons pour lesquelles vous désapprouvez tel ou tel comportement, pourquoi il vous semble inacceptable. Souvenez-vous que la capacité d’apprendre et que la mémoire peuvent être perturbées ; c’est pourquoi il vous faudra peut-être répéter vos objections à plusieurs reprises !

Accès de colère. Les sentiments de frustration peuvent s’accumuler, notamment à l’encontre de choses qui étaient si faciles autrefois et qui sont à présent très difficiles, voire impossibles. Le sentiment de colère peut être difficilement maîtrisable.

Aidez la personne à envisager de faire des choses qui sont à sa portée, même si elles sont difficiles, en réduisant ainsi les risques d’échec. Efforcez-vous de ne pas réagir vous-même avec colère.

Des excès de langage ou l’emploi d’expressions obscènes peuvent être la conséquence d’un traumatisme crânien et peuvent être des phénomènes spontanés incontrôlables.

Cela peut être embarrassant et vexant, mais n’être qu’un moyen de donner lieu à sa colère ou à son sentiment de frustration. Réagissez avec calme et douceur, encourageant la personne à adopter un comportement plus acceptable.

Un comportement obsessionnel peut également apparaître. Par exemple, la personne pourra craindre d’être volée.

La capacité de raisonner ne va pas forcément de soi. Rassurez-la autant que vous le pouvez et ne vous attendez pas, dans les limites du raisonnable, à pouvoir changer certaines façons de gérer la situation qui sont les siennes (p. ex. ransporter en permanence une somme importante d’argent sur soi, par crainte qu’elle ne soit dérobée, une fois hors de vue).

En guise de conclusion, rappelez-vous que si les progrès essentiels ont lieu au cours des deux années qui suivent l’accident, des améliorations peuvent se poursuivre tout au long de l’existence.